Soffro del Morbo di Raynaud dal 1997: in sostanza – a causa di un’eccessiva vasocostrizione delle arterie periferiche – dopo pochi minuti che sono al freddo, anche se sono adeguatamente coperta, le dita di mani e piedi diventano prima bianche (non circola più il sangue), poi blu (ne perdo la sensibilità), infine rosse (di solito quando rientro al caldo e la circolazione si riattiva). 

Prima di questa data amavo l’inverno. Provavo l’ebbrezza della libertà sulle piste dell’alta montagna, sopra la nebbia della Val Padana, dove il sole splendeva riverberando sulla neve fresca, l’aria gelida ma leggera accarezzava il mio volto mentre scendevo a slalom, lasciandomi cullare dal suono degli sci che spostavano la neve a destra e sinistra. Durante la prima sciata di quella stagione 1997-98 mi accorsi, per la prima volta, che qualcosa non andava: non riuscivo più a controllare i miei mezzi, i piedi dentro gli scarponi erano due insensibili pezzi di ghiaccio, mentre le mani rimanevano anchilosate e tutt’uno, senza volerlo, con le racchette…

Mi fu diagnosticato il Morbo di Raynaud primario, cioè non correlato ad altre patologie e, quindi, tutto sommato, neppure una cosa tanto grave, anche se dovevo tenermi costantemente sotto controllo con periodici esami del sangue e capillaroscopia per monitorare tempestivamente l’insorgere di eventuali malattie più serie. Spesso, infatti, il Morbo di Raynaud è sindrome secondaria di altre forme – come la Sclerodermia, il Lupus, l’artrite reumatoide – e ne anticipa l’insorgere anche di molti anni. Di solito, se il Morbo di Raynaud compare prima dei 30 anni, si assesta come fenomeno primario, mentre se compare sopra i 30 anni c’è maggiore probabilità che sia preludio di altre patologie.

sindrome di raynaud immagini

Ad ogni modo, conquistai la mia convivenza con questo Morbo, sostanzialmente cambiando le abitudini: indispensabile evitare il freddo – quindi addio alle mie amate sciate – e coprirsi bene – al punto di arrivare a sudare sempre un po’, per mantenere la vasodilatazione; questo anche d’estate, perché basta l’aria condizionata di un supermercato o infilare le mani in un freezer per scatenare il fenomeno. Riuscii perfino a trovare delle solettine riscaldanti da infilare in scarpe e guanti, per quelle occasioni in cui all’uscita invernale non volevo proprio rinunciare… E garantisco che non fu cosa facile, perché allora non si trovavano nei negozi sportivi come oggi, ma erano articoli rari e costosi, che ottenni direttamente da un importatore di articoli per ciclisti, casualmente cliente della ditta per la quale lavoravo…

Nel tempo, ho scoperto che il mio microclima ideale deve avere una temperatura uguale o superiore ai 20 gradi, basse escursioni termiche e un basso tasso di umidità.

Facendo di necessità virtù, a un certo punto, mio marito ed io ci siamo chiesti: perché non migriamo verso sud, verso il caldo – proprio come fanno gli uccelli – quando qui inizia l’inferno buio, freddo e ancora più umido della Val Padana?

Ad oggi, nel periodo invernale, dovrei sottopormi a cicliche (almeno mensili) infusioni di Iloprost/endoprost, per evitare e/o curare le ulcerazioni digitali e, mi dicono gli esperti, anche per scongiurare un possibile interessamento a polmoni e reni. C’è solo qualche problema. L’infusione dura una giornata intera in day-hospital e, per prima cosa, bisogna riuscire a trovare la giusta velocità in endovena, che più è alta e meglio è, ma se è troppo alta gli effetti collaterali rischiano di essere ingestibili. Gli effetti collaterali ci sono sempre, a volte più sopportabili altre volte per nulla: di solito inizia un forte dolore alla mandibola, poi arrivano nausea e mal di testa, di quelli che picchiano duro; devo essere capace di segnalare la prima comparsa dei sintomi per farmi somministrare subito Plasil e Tachipirina che, in realtà, sono acqua di rose, ma meglio di niente… poi, se la cosa mi prende male, arrivano i dolori alle articolazioni, il vomito e la diarrea… il gonfiore generalizzato e il volto rosso sono ordinarietà, dato il potente effetto di vasodilatazione diffusa. Insomma, un giorno di “cura” equivale, per me, a un giorno di tortura e a una settimana di convalescenza, perché la “cura” mi butta a terra… I benefici tangibili alle dita li riscontro solo nelle ore di somministrazione diretta.

Io la considero una “cura che non cura“. La faccio di mala voglia e solo se vedo che non ho alternative. Ho intrapreso anche delle terapie naturali, ma questa è un’altra storia. Il punto che mi preme affrontare è questo: l’effetto di vasodilatazione lo posso ottenere andando in un clima più temperato; più ci sto e meglio è. Ho chiesto ai miei specialisti cosa succederebbe se mi trasferissi: ovviamente dalla malattia non si guarisce – mi dicono – ma se si possono evitare le cause scatenanti (freddo e stress) siamo già a buon punto… In sostanza: loro mi curano i sintomi e se io faccio in modo che i sintomi non si presentino, andandomene al caldo, cosa diavolo hanno da curare?!

Tutti i luoghi che ho elencato in apertura sono stati testati e si sono rivelati adatti allo scopo. Uno, a questo punto del nostro girovagare, si è dimostrato il migliore: è Gran Canaria, in particolare la zona a sud-ovest, tra Mogan e Maspalomas, da molti citata come quella con il miglior clima al mondo.

Nel pieno dell’inverno le temperature oscillano tra i 15 gradi notturni e i 25 diurni (puoi fare tranquillamente il bagno e prenderti il sole) e le ore di luce vanno all’incirca dalle 8 alle 19; piove raramente, c’è sempre una delicata brezza, il clima è asciutto ed è possibile trascorrere gran parte della propria giornata all’aria aperta, veramente con gran piacere; i ritmi sono molto più lenti che da noi: siamo pur sempre in Spagna, c’è la siesta e il fare le cose con piacere e senza fretta… A meno che tu non sia un ospite di Anfi del Mar (noto complesso turistico di stampo Norvegese), che segnala la rottura della lavasciuga: in quel caso, lo abbiamo testato, nel giro di 5 minuti un tecnico viene, verifica il guasto e ti sostituisce la lavasciuga rotta con una nuova di stringa!

Quindi, a dicembre o gennaio, io mi sposto qui diciamo per una decina di giorni; il Morbo di Raynaud cessa di presentarsi istantaneamente; nel giro di un paio di giorni calano i gonfiori e i dolori articolari, alle mani, ai piedi; passano anche tutti i problemi di cervicale, questione sicuramente meno rilevante della Sclerodermia ma che comunque, in Val Padana, si presenta sotto forma di veri e propri attacchi con cadenza di 7-10 giorni causando anch’essa non pochi disagi… quando rientro, i benefici permangono per qualche settimana. Il mio prossimo obiettivo è quello di provare a fare almeno un mese consecutivo, gennaio, e vedere come passa l’inverno, prima e dopo questo soggiorno.

In sostanza, non potete immaginare quante volte mi sono chiesta perché, invece di propinarmi farmaci da migliaia di euro, non mi abbiano proposto un soggiorno climatico… Lo so, sarebbe meno d’impatto sul SSN ma anche meno redditizio per le case farmaceutiche…

Se avete la Sclerodermia, il Morbo di Raynaud o qualsiasi altra diavoleria, continuate a curarvi, soprattutto se avete fiducia di chi vi segue, ma chiedetevi anche: dove vivo? come vivo? c’è qualcosa che posso migliorare?

Se poi pensate che la malattia non sia una semplice sciagura che piomba su di noi per puro caso, ma abbia in seno un messaggio preciso e una opportunità evolutiva, possiamo iniziare uno dei viaggi più entusiasmanti della nostra esistenza: dentro noi stessi.

Programmiamo, quindi, il nostro prossimo viaggio in modo che sia cura per il corpo, la mente, lo spirito.

Purtroppo, ho constatato che non esiste, come per altre malattie, un’unica lega/associazione nazionale, ma ne esistono diverse, di solito facenti capo ai principali poli di ricerca e/o centri di cura; considero la diversità una fonte di ricchezza, ma temo che la disgregazione delle forze, in questo ambito, rischi di essere controproducente e auspico che si arrivi ad avere una sorta di coordinamento nazionale che possa raccogliere le diverse voci e costituire un interlocutore maggiormente forte e visibile anche nei confronti delle istituzioni.